【報告】第90回ペイシェントボイスカフェ(疼痛～脳脊髄液減少症～がある方を迎えて)
実施概要
| イベント名 | 第90回ペイシェントボイスカフェ |
| 開催情報 | 2023年4月2日(日) 19:00-20:30 |
| 開催場所 | オンライン：ZOOMにて |
| スピーカー | 重光喬之 さん |
| 疾患 | 疼痛（脳脊髄液減少症） |
| 参加費 | オンライン：2,000円 (学生・オンラインサロンメンバー：1,000円） |
| アーカイブ動画 | オンラインサロン内のみで公開します |
実施レポート
【日程】
2023.4.2
【ゲスト】
重光 喬之さん
【イベント紹介】
患者と医療を繋ぐ活動の一環である。
薬剤師他、医療関係者が患者さんの実際のお話しを聴くことで、患者視点や想いを知り、臨床における薬剤師の発想を広げてコミュニケーション能力向上へ繋げていただくことを目的にしている。
また、参加者同士の交流の場としても機能している。
脳脊髄液減少症の演者は、障害や難病の有無を越え、互いに学び合い、誰もが自ら望むように生きられる社会をビジョンにもつ。現在しんどいことは、終わりが見えないところ、だという。
痛みをこらえて横になっていても暇がある日常で、最近は60点くらいを目指して手放す、諦める、任せることを意識しているという。見えない、見て分からないことがしんどい、と。唯一見えるものは円形脱毛症。痛みを可視化するための疼痛記録もある。
難病の社会参加の課題として、認知、制度、定義、就労があり、そこに焦点を当てて活動されている。働く上で工夫していることは、一般の方との類似点も多いという発見があったという。
痛みの伝え方、聞き方の心構えとして大切なことは、相手が不快にならないように、過度に心配しないように、お話しを聞いたり伝えたりしていくことだという。
（文責：滝本大輔）
イベント終了後に公開予定です
