【実施報告】第75回ペイシェントボイスカフェ

実施概要

イベント名第75回ペイシェントボイスカフェ
開催情報2022年1月16日(日)19:00-21:00
開催場所SIGNECOFEE(会場)とオンライン併催
スピーカー菅野 みさ さん
疾患ギラン・バレー症候群(GBS)
参加費来場参加 4,000円(食事代、ドリンク代含む) オンライン2,000円 オンライン(学生)1,000円
アーカイブ動画オンラインサロンにて公開

実施レポート

【日程】

2022.1.16

【ゲスト】

菅野 みささん

【イベント紹介】

ギラン・バレー症候群は免疫反応が末梢神経を傷つけてしまう疾患で、原因として感染症症状が発端のこともある。四肢の筋力低下や脳神経障害、呼吸器へも症状が起こることがある。検査の1つである神経伝導速度検査は電力が徐々に上がっていくため印象はあまり良くないという。

演者の場合、下痢症状が発端で、その後腕や指の脱力感、顔面麻痺当の後、診断を受けた。回復期においては自分で考え行動し、医療者に対する自己プレゼンで自由を勝ち取ったという。

本疾患で、《小さいことでもできることが増えると希望が見えてくる》という気付きを得た。ただ、無様で笑われたり、入院中での対応、また見通しの持てないことへの不安感が重なり、生活レベルの低下もあった。 自分の体のことを知ること、伝えることの難しさを痛感したという。一瞬の気付きを覚えていられるのは自分だけだから記録をしたり、発信したりと、自分が間に合わなくても次世代の人の治療に役立てればと、これからも想いを持って行動されている。

(文責:滝本大輔)

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